Sintesi del progetto

Nonostante i bambini siano una delle fasce più fragili della popolazione e l’esperienza con l’ospedale sia di per sé un momento delicato, attualmente i pazienti pediatrici non hanno la possibilità di esprimere la propria voce sulle cure ospedaliere ricevute.

Il progetto mira a rafforzare il coinvolgimento dei bambini nella valutazione e nel miglioramento della qualità dell’assistenza negli ospedali pediatrici, tenendo conto delle loro opinioni per la modulazione dell’assistenza a misura di bambino per i servizi ospedalieri. In particolare, il progetto includerà la progettazione, l’implementazione e la valutazione di un Osservatorio sulle misure dell’esperienza riportate dai bambini (PREMs) rispetto al loro ricovero ospedaliero.

Contesto

I bambini sono una delle fasce più fragili della popolazione e potrebbero essere svantaggiati nell’esprimere le proprie opinioni, esperienze o preferenze. Come affermato dal Manuale per l’educazione ai diritti umani con i giovani, “il bambino ha il diritto di esprimere liberamente opinioni su tutte le questioni che lo riguardano e le opinioni del bambino dovrebbero avere il dovuto peso”.
Grandi sforzi sono stati fatti in Europa per rafforzare “il diritto del bambino ad essere ascoltato” (Commissione sui diritti del fanciullo, 2009: Commento generale n. 12).

Valutazione dei bisogni

Poiché il ricovero rappresenta un momento molto delicato, è particolarmente importante concentrarsi sui bambini e adolescenti vulnerabili dal punto di vista sanitario. Questo progetto si concentra sulla raccolta della voce di bambini e adolescenti sulla loro esperienza relativa all’assistenza ospedaliera.
Esistono diversi studi sperimentali o trasversali volti a indagare le percezioni dei bambini durante il ricovero (Runeson et al 2002; Coyne 2006; Pelander et al 2010; Lambert et al 2013).

Target

Il gruppo target di questo progetto è rappresentato da tutti i pazienti in età pediatrica (0-17 anni) che ricevono cure ospedaliere nei 4 ospedali coinvolti nel progetto. Sebbene i bambini siano una delle fasce più fragili della popolazione e l’esperienza del ricovero possa di per sé renderli più vulnerabili, di solito i bambini ricoverati non hanno la possibilità di esprimere un giudizio sulle cure ricevute. Al contrario, gli operatori dovrebbero prendere decisioni tenendo conto delle preferenze e delle opinioni dei bambini.

Obiettivi

L’obiettivo del progetto è progettare e realizzare un sistema che garantisca il coinvolgimento e l’ascolto continuo dei bambini ricoverati. Ciò aiuterebbe a identificare quali aspetti dell’assistenza negli ospedali pediatrici dovrebbero essere migliorati dal loro punto di vista.
L’obiettivo a lungo termine è rendere l’assistenza ospedaliera più a misura di bambino negli ospedali pediatrici, tenendo conto dell’esperienza riportata dai bambini.

Risultati e impatto

Il progetto contribuirà a rafforzare la partecipazione dei bambini alla valutazione e al miglioramento della qualità dell’assistenza sanitaria durante il ricovero. Questo sarà fatto con l’implementazione dei PREM in 4 ospedali pediatrici e con la pianificazione delle attività di miglioramento della qualità.
A livello locale uno dei risultati attesi è la maggiore consapevolezza tra il personale ospedaliero, così come gli stakeholder esterni, dell’importanza di ascoltare le voci dei bambini come pazienti. Ciò consente di garantire un servizio sanitario di alta qualità e una migliore esperienza durante il ricovero.

Bibliografia

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Coyne I (2006). Children’s experiences of hospitalization. Journal of child health care, 10(4), 326-36.
Corazza I, Gilmore KJ, Bonciani M, & De Rosis S (2019, September). Building big data from experience: a new model for prems collection and utilisation. In BMC Israel Journal of Health Policy Research. 8(1).
De Rosis S, Cerasuolo D, Nuti S (2020). Using patient-reported measures to drive change in healthcare: the experience of the digital, continuous and systematic PREMs Observatory in Italy. BMC Health Services Research.
Karisalmi N, Kaipio J, Lahdenne P (2018). Improving patient experience in a Children’s hospital: New digital services for children and their families. Stud Health Technol Inform 2018; 247:935-9.
Latour JM, Duivenvoorden HJ, .. & Hazelzet JA & EMPATHIC Study Group (2013). The shortened EMpowerment of PArents in THe Intensive Care 30 questionnaire adequately measured parent satisfaction in pediatric intensive care units. Journal of clinical epidemiology, 66(9), 1045-1050.
Latour JM, van Goudoever JB,… & Hazelzet JA (2011). Construction and psychometric testing of the EMPATHIC questionnaire measuring parent satisfaction in the pediatric intensive care unit. Intensive care medicine, 37(2), 310-8.
Pelander T, & Leino-Kilpi H (2010). Children’s best and worst experiences during hospitalisation. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24(4), 726-33.
Runeson I, Hallström I,… & Hermerén G (2002). Children’s needs during hospitalization: An observational study of hospitalized boys. International journal of nursing practice, 8(3), 158-66.
UN Committee on the Rights of the Child (2009). General comment No.12: The right of the child to be heard. CRC/C/GC/12
WHO Regional Office for Europe (2015). Hospital care for children: quality assessment and improvement tool
WHO Regional Office for Europe (2017). Children’s rights in hospital – Rapid-assessment checklists

Consorzio

Scuola Superiore Sant’Anna

Ospedale pediatrico Meyer – AOU Meyer

Ospedale pediatrico universitario Bernu

Ospedale pediatrico di Helsinki

Ospedale pediatrico Sophia – Erasmus Medical Center

Comitato italiano per l’UNICEF

Chi supporta il progetto

ECHO – European Children’s Hospital Organization

AOPI – Associazione Ospedali Pediatrici Italiani

Picker Institute

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